Anders Kind
Dit is Jesse.
Jesse is 16 jaar en heeft het Cornelia de Lange syndroom. Dit is een aangeboren aandoening waarbij verschillende delen van het lichaam betrokken zijn. De oorzaak is een verandering in het DNA. Naar schatting heeft 1 op de 20.000 tot 1 op de 50.000 mensen dit syndroom.
Voedingsproblemen, gedragsproblemen, slechthorendheid en oog- afwijkingen en lichamelijke afwijkingen komen voor bij dit syndroom. Je kunt bijna niet communiceren met iemand met dit syndroom. Diegene zal nooit kunnen praten en aangeven waar hij of zij last van heeft. Eigenlijk is deze persoon niet zindelijk.
Over het algemeen worden kinderen met dit syndroom niet ouder dan 20 jaar.
Ik heb dit boek gemaakt naar aanleiding van het boek “Anders Kind” van Monique Kroezen. Dit verhaal pakte mij en inspireerde mij om een serie over Jesse te maken. Ik wil mensen een beeld geven bij dit mooie verhaal.
Jesse heeft een passie voor geluid. Alles wat geluid maakt, vindt hij mooi en daar houdt zijn oor tegenaan. Geluid kalmeert hem.
Ik heb mogen ervaren hoeveel liefde de familie voelt voor Jesse. Prachtig om te zien hoe zorgzaam Jesse's broertjes en zusje voor hem zijn. Bijzonder om te zien hoeveel geduld en zorgzaamheid de oppas van thuis en de dagopvang voor Jesse hebben.​​​​​​​
(Wegens privacy redenen is de naam gefingeerd)
Ga terug: Home